Patiënt-gerapporteerde uitkomsten in onderzoek naar pancreas- en periampullaire carcinomen: een Delphi studie

---

A. Gerritsen, M. Jacobs, I. Henselmans, J. van Hattum, G.J. Creemers, I.H.J.T. de Hingh, M. Koopman, I.Q. Molenaar, J.W. Wilmink, O.R.C. Busch, M.G.H. Besselink, H.W.M. van Laarhoven

Voorzitter(s): P. van Duijvendijk & J.M.T. Omloo

Vrijdag 29 mei 2015

9:30 - 9:40u in Zaal 80/81

Categorieën: vrije voordracht, gastro-intestinale chirurgie

Parallel sessie: V14 HPB III en Video

---

Doel:
Patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PRO's) worden toenemend gezien als meest relevante uitkomstmaten binnen de oncologische zorg en onderzoek. Het is echter niet bekend welke van de vele beschikbare PRO-vragenlijsten het meest geschikt zijn in de setting van pancreas- en periampullaire carcinomen. Het doel van deze studie was om een kernset van PRO’s te identificeren die ingezet kan worden binnen een landelijke prospectieve multidisciplinaire pancreasregistratie (Dutch Pancreatic Cancer Project).

Methode:
In een Delphi studie onder 150 patiënten gediagnosticeerd met een pancreas- of periampullair carcinoom (curatief of palliatief behandeld) en 78 zorgverleners, werd gevraagd om op een Likert-schaal van 1-9 het belang aan te geven van 53 PRO-onderwerpen. Onderwerpen die door de meerderheid (≥80%) van zowel curatieve en/of palliatieve patiënten als zorgverleners als zeer belangrijk (score 7-9) werden gescoord, werden opgenomen in de kernset. Onderwerpen die niet voldeden aan deze criteria in ronde 1, werden opnieuw voorgelegd aan de deelnemers in ronde 2, samen met individuele- en groepsfeedback.

Resultaten:
In totaal voltooiden 97(94%) curatieve en 38(81%) palliatieve patiënten en 73(94%) zorgverleners zowel ronde 1 als 2. Na beide rondes werden 17 PRO-onderwerpen geselecteerd voor de kernset: algemene kwaliteit van leven; algemene gezondheid; lichamelijk functioneren; functioneren in werk/hobby’s/andere dagelijkse bezigheden; medicatie; pancreasenzymsuppletie; eetlust; gewichtsveranderingen; ontlasting; vermoeidheid; negatieve emoties; positieve emoties; coping; zorgen over recidief; relatie met partner/naaste familie; tevredenheid over zorgverleners; en tevredenheid over het zorgproces.

Conclusie:
Deze studie voorziet in een kernset van door patiënten en zorgverleners geselecteerde PRO's, die ingezet kan worden binnen de zorg en onderzoek naar pancreas- en periampullaire carcinomen.